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Stapedius-tics

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  • Stapedius-tics

    Hallo liebe Mitglieder,

    ich bin 28 Jahre alt und leide nun seit ende 2014 an sogenannten "Stapedius-tics im Mittelohr" (Myoklonus).
    Angefangen hat das ganze plötzlich Nachts und hat mir dann bis zur Erstdiagnose, 3 Monate später etliche schlaflose Nächste beschert.
    Als es erstmalig auftritt nahm ich das ganze im linken Ohr als "klopfendes" "trommelfellschwingendes" Geräusch war, selbst Leute in meinen Umfeld konnten es hören.
    Nach meinen Ärztemarathon, versuchte man verschieden Behandlungsformen um das Problem in den Griff zu bekommen:

    -Magnesium hochdosiert
    -Ginko
    -Vitamin B12
    -Akupuntur
    -Infusionen
    -eine Aufbissschiene vom Zahnarzt
    -Physiotherapie, bis hin zum Heilpraktiker
    (das sind nur ein paar Sachen, ich könnte die Liste noch beliebig weiterführen...)

    Viele Ärzte hatten meiner Meinung nach selbst keine Ahnung was sie da behandeln und hielten mich auch teilweise für Irre. Ich habe dann im Internet einen Arzt bei mir in der nähe kennengelernt der zumindest Ahnung davon hatte und sich gut auskannte, er sagte mir es gäbe die Möglichkeit den Stapedius Muskel mit Botox zu lähmen bzw gleich durchtrennen zu lassen.
    Ende 2015 war es dann so schnell wie es kam auch wieder weg und ich konnte mein Glück kaum fassen, es ist eine wahnsinnige Belastung und man fühlt sich absolut hilflos und zweifelt selbst schon an sich...

    Nun gut 2 Jahre später ist das "klopfen" wieder zurück, diesmal auf dem rechten Ohr. Ich wusst ja sofort mit was ich zu tun habe deswegen lies ich mich von meinen HNO Hausarzt in eine Klink speziell für HNO Erkrankungen überweisen.
    In der Klinik wurden dann verschiedene Tests mit meinen betroffenen Ohr durchgeführt, unter anderen auch ein Stapedius-Reflex Test auf dem deutlich zu sehen war das dass Diagramm der Aufzeichnung teilweise den Rand des messbaren überschritt. Anstatt mir aber Therapie Möglichkeiten (ggf. eine Operation) anzubieten, hieß es ich solle meine Hausarzt aufsuchen und mir Psychopharmaka verschreiben lassen, sie können mir nicht helfen, haben keine Erfahrung damit.... ich meine ganz ehrlich, soll das die Lösung für das Problem sein?? Ich fühl mich verrascht und absolut nicht ernst genommen! Ich habe der sogenannten Oberärztin dann auch deutlich gesagt was ich davon halte, zack nicht ihren Vorstellungen entsprochen hat sie beleidigt, ja fast schon wütend den Raum verlassen....

    Nun stehe ich wieder bei 0 da, deswegen wende ich mich an euch, hat jemand Erfahrungen mit diesem Thema bzw hat sich jemand schon so einer Operation wie der Durchtrennung des Stapedius Muskels unterzogen oder kann mir einfach sagen wo ich mich in Deutschland noch hinwenden kann? (Spezialisten? Kliniken? etc.)

    Vielen Dank im voraus und Liebe Grüße

  • #2
    Versuch es mal mit Carbamazepin. Ansonsten könntest du dich an die HNO-Klinik Bielefeld wenden.

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    • #3
      Hi Steffi,
      da können wir und die Hand reichen, mir geht es ähnlich wie Dir - zumindest was Dein Ärzte-Marathon betrifft. Ich glaube, es waren zwölf HNO-Docs nötig, bis Letzterer endlich meine Stapedius-Tics überhaupt mal diagnostizieren konnte.

      Im Unterschied zu Dir sind meine Tics allerdings nicht von außen hörbar, wie Du schreibst, das habe ich allerdings auch noch nicht getestet, auch weil diese Tics nur zu bestimmten Zeiten und/oder Anlässen auftreten.

      Ich kann also die Uhr stellen und ziemlich präzise nach ca. einer Stunde nach dem abendlichen Einschlafen (!) fängt es in einem Ohr an zu zucken, und an Weiterschlaf ist dann erst mal nicht zu denken.

      Vielleicht als Tipp für Dich:
      Wenn ich dann - mitten in der Nacht (!) - ein paar Schritte in der Wohnung auf und ab gehe, dann beruhigt sich der Muskel nach ca. zwei Minuten wieder und ich kann im Bett anschließend wieder einschlafen.
      Das geht dann bis zum Morgen noch ein bis zweimal so weiter, aber als Rentner muss ich nicht mehr nach Uhrzeit aufstehen, sondern gönne mir diese Aktion so lange hinauszuzögern, bis ich ausgeschlafen bin, egal wie spät es ist.

      Als mögliche Lösungsansätze sind mir bis jetzt auch "nur" die Durchtrennung des msc.stapedius vorgeschlagen worden ("wenn es gar nicht mehr geht"). Da dies aber mit einigen Nebenwirkungen verbunden ist (verstärkte Lärmempfindlichkeit usw.), habe ich bislang davon Abstand genommen, aber noch nicht endgültig.

      Mit der Vergabe von Muskelrelaxanzen sind die Ärzte ziemlich restriktiv, aber ich bin auf der Suche nach einem Doc, der das gerne bei mir in vernünftigem Rahmen (wenn das überhaupt möglich ist) gerne mal austesten möchte.
      Im Netz wird diese Erscheinung "Spasmen des msc.stapedius" leider kaum diskutiert und Lösungsvorschläge zur Selbsthilfe oder Therapie unter ärztlicher Aufsicht kaum zu finden, wenn einem die HNO-Docs schon nicht weiterhelfen können. Ist wohl eine ziemlich selten auftretende Erscheinung.

      Und wie schon erwähnt, ist eine Durchtrennung des Muskel womöglich in jeder HNO-Klinik durchführbar. Mir wurde von den beiden Doc's, die überhaupt mal von diesem Phänomen gehört haben mitgeteilt, dass dies Routineeingriffe seien.
      Viel Erfolg und Gruß von
      Castor



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